Ma numesc Mihaela Cuzuc.
Sotul meu, Gheorghe, este preot la parohia Maraseni, din localitatea Stefan cel
Mare, judetul Vaslui. Eu sunt profesoara de limba engleza. Avem doi copii
minunati – o fetita de opt luni si un baietel de doi ani si sapte luni. Pana acum
cateva luni, familia noastra a fost o familie fericita… In primavara acestui an
insa, am primit o lovitura neasteptata… copilul nostru cel mare, George, a fost
diagnosticat cu autism…
Primele
nedumeriri si suspiciuni legate de boala lui le-am avut in jurul varstei de
18-20 luni, cand am sesizat o stagnare, apoi un regres, in ceea ce priveste
achizitiile de pe plan verbal, precum si interactiunea si colaborarea cu cei
din jur. A inceput sa se izoleze, ii placea sa stea singur prin locuri ascunse,
privea in gol, parea absent, parea ca nu mai intelege lumea din jur, desi avea
foarte multe jucarii, nu era atras de ele, n-a mai rostit nici un cuvant din
cele cateva pe care le zicea, au aparut stereotipii (alergat mult,
hiperkinetism, rareori invartiri in jurul axei, inclinatii spre obiecte
muzicale si care provoaca zgomot, plans foarte mult noaptea, capriciozitate
fata de unele alimente, uneori manifestari excesive de bucurie fara motiv,
instabilitate etc.).
Initial,
am pus aceste manifestari pe seama eruptiilor dentare sau a vreunei alte
afectiuni. Pentru prima data, la
Spitalul Sf. Maria din Iasi, un
medic neuro-psihiatru l-a suspectat de elemente de autism. Din nefericire,
diagnosticul a fost confirmat si la Bucuresti, la Spitalul Al. Obregia. (Practic,
medicii pun doar diagnostice fara faza de tratament, deoarece pentru autism nu
exista un tratament medicamentos, recuperarea presupune aplicarea de terapii
comportamentale in centre specializate, care, din pacate, in Romania sunt abea in faza incipienta.) In cazul copilului nostru,
dupa parerea medicului, este vorba de o forma atipica de autism, ceea ce ne da
sperante de vindecare sau ameliorare.
Nu
vad pot descrie groaza si suferinta prin care trecem impreuna cu baietelul in
ultimele luni. De la aflarea diagnosticului, incercam sa aflam ce e de facut si,
de cele mai multe, ori ne izbim de raceala specialistilor, care nu ne pot spune
decat sa-l iubim.
Autismul
este o afectiune neuro-biologica, si nu o boala psihica cum gresit se credea,
este o nepotrivire intre sistemul nervos al individului si lumea exterioara, astfel
ca cel dintai nu poate percepe lumea in mod real, sunt afectate relatiile de
comunicare si, prin urmare, in timp se adauga un grad mai mare sau mai mic de
retard. Este extrem de eterogen in manifestari. Cauzele sunt deocamdata
necunoscute, de aceea, asa cum spuneam, nici nu exista un tratament
medicamentos.
Boala
aceasta crunta impiedica copiii sa inteleaga ce se intampla in jurul lor, de
unde si dorinta de a se retrage intr-o lume a lor, in care pina acum ne-a fost
imposibil sa patrundem… Nimic nu este mai dureros dacit sa-ti vezi copilul
suferind, manifestandu-se violent, isteric aproape, si tu sa nu poti face nimic,
pentru ca el nu te accepta si nu are nevoie de consolarea ta.
Disperati,
am alergat de la un medic la altul, am fost la cele (foarte putine) centre de
autism care exista in tara, si care se lupta si ele cu greutatile inceputului,
si cu faptul ca trebuie sa se intretina singure sau din donatiile parintilor cu
posibilitati. Am contactat Centrul Sf. Margareta din
Bucuresti unde ni s-a facut o evaluare, Centrul Horia Motoi din Bucuresti de
unde am luat informatii de ordin practic despre ABA (despre care va voi vorbi
imediat), Centrul Penilla din Iasi unde am incercat sa-l ducem saptamanal dar
fara rezultate, centrul Steaua Sperantei din Iasi, de asemenea am fost si la
Fundatia Cristi’s Outreach din Barlad, unde ni s-a facut iarasi o evaluare si
un training familial, precum si alte centre si organizatii.
Am
dat anunt in ziare (Jurnalul National, Formula As), dar singurele telefoane pe
care le-am primit au fost de la parinti aflati in aceeasi situatie ca si noi,
parinti disperati, debusolati, dintre care unii nu aveau nici “luxul” pe care
ni-l permitem noi – accesul la Internet. Pentru ei, mai mult decat pentru noi,
nu exista decat bezna….
Prin
periplurile noastre in tara, in cautarea unui tratament, am vazut zeci de copii
cu autism carora li se aplicau diverse metode de recuperare (Teach, Pegs, etc.),
dar, personal, am vazut rezultate extraordinare numai dupa aplicarea terapiei
ABA (Applied Bahavioral Analysis - Analiza Comportamentala Aplicata).
Metoda
a fost implementata in Romania de dl. Damian Nadescu din Bucuresti, care, dupa doi
ani de lucru cu un consultant de la Londra, are acum copilul recuperat total
(vezi site-ul www.autism.ro, infiintat
chiar de catre dl Damian). Metoda presupune lucru intensiv unul la unul (copil-terapeut).
Este relativ noua (in Romania nu exista specialisti in domeniu) si extrem de
eficace, dar si costisitoare, cu mult peste posibilitatile noastre.
TERAPIA
ABA ESTE SINGURA SPERANTA A COPILULUI NOSTRU…
…
Cu conditia sa inceapa ACUM, in jurul varstei de doi ani, ALTFEL VA FI PREA
TARZIU.
VA
RUGAM, DACA VA STA IN PUTINTA SA NE AJUTATI CU CAT DE PUTIN, NE VETI ADUCE CEA
MAI MARE BUCURIE DIN LUME – ACEEA DE A NE VEDEA COPILUL RECUPERAT, NORMAL,
SANATOS, FERICIT.
Va
multumim pentru inimile Dumneavostra mari si pentru generozitatea sufletelor
Dumneavoastra!
Cu
respect netarmurit,
Mihaela
si Gheorghe Cuzuc
Adresa asociatiei din Londra:
LONDON EARLY AUTISM PROJECT,
LEAP House 699 Fulham Road London SW 6 5 UJ
Tel.: 02077366688, Fax: 02077368242,
Email: info@londonearlyautism.com
|
